Grčevita je borba bila da se prikupi 2,5 miliona evra kako bi mali Novosađanin Boško Gugleta dobio svoju dozu najskupljeg leka na svetu koji spasava od fatalne spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA 1). Naš plemeniti narod u matici i dijaspori to je uspeo i Boško je proslavio svoj prvi rođendan u klinici Bethesda u Budimpešti, gde vredno vežba dok čeka da primi svoju dozu zolgensme.
Velika je nada da će Boško napokon dovoljno ojačati da može da podnese terapiju, što je „Vestima“ potvrdila njegova porodica.
– Boško je dobro, hvala na pitanju i brizi. Nadamo se da će uskoro primiti lek i mi čekamo potvrdu lekara – poručila nam je porodica.
Guglete su se obratile iz Budimpešte i preko Fejsbuka.
Sve jači i veći
„Dragi prijatelji, javljamo se posle dužeg vremena jer zaista nismo imali konkretne vesti koje bismo rado podelili sa vama. I ovo javljanje je kratko, ali lepim povodom. Na dan Svetog Vasilija Velikog, proslavili smo prvi rođendan našeg Boška, koji je u crkvi kršten kao Vasilije. Naš mali borac se dobro drži. Veći je i jači iz dana u dan. Novu godinu, Božić i rođendan proslavili smo u bolnici sa nadom da će 2022. godina biti bolja. I sve to uz neizmernu zahvalnost prema svima vama koji ste naša najveća podrška. Želimo da i vama ova godina bude bolja nego prethodna: da budete zdravi, srećni, blagosloveni i uvek ispunjeni mirom i radošću. Čuvajte sebe i svoje najmilije“, napisale su Guglete.
Kao što smo pisali, od sve dece kojoj smo pomogli da dođu do najskupljeg leka na svetu, kod Boška su se najranije javili oni najstrašniji simptomi (SMA 1) koji izazivaju veliku patnju: gubitak sposobnosti disanja i gutanja. Zato je Boško vrlo rano priključen na respirator, usled čega pluća nisu mogla dovoljno da se razviju, a da bi primio zolgensmu on mora da bude sposoban sam da diše 24 sata. Zato se lekari i terapeuti u Budimpešti staraju da Boško vežba i dovoljno ojača.
Uvek trka s vremenom
Osim toga, akcija prikupljanja novca nije tekla dovoljno brzo uprkos svim naporima naših ljudi. Tako je Boško stigao u Budimpeštu tek 7. septembra, sa navršenih sedam i po meseci, a najteži simptomi nastupaju nakon što dete napuni pola godine. Međutim, u međuvremenu su naši ljudi mnogo više saznali o ovoj bolesti, pa je već za sledeće dete obolelo od SMA 1, malu Vanju Malović, ova ogromna suma prikupljena na vreme i ona je već primila svoju dozu zolgensme, takođe u klinici Bethesda u Budimpešti.
Nadajmo se da će i naš mali junak Boško što pre uspeti da ojača i primi terapiju, kako bi se radovali njegovom srećnom i zdravom detinjstvu i dugom životu.
Efikasna terapija
Otkako se pre oko tri godine pojavila spasonosna zolgensma, sva deca iz Srbije koja su je primila pozitivno su reagovala na terapiju. Činjenica je i da su mali pacijenti u svetu koji prvi primili zolgensmu već navršili pet godina, a osim što im je spasen život, nema znakova ponovnog smanjenja mogućnosti pokretanja udova.
Pomozimo svoj bolesnoj deci
U trenutku kad je novac bio najpotrebniji, bilo je dosta drugih korisnika fondacije Budi human koji su deo novca sa računa svoje bolesne dece preusmerili na Boška. Porodica Gugleta taj divan gest shvatila je kao pozajmicu i dva meseca kasnije vratila novac.
Trenutno je na sajtu fondacije Budi human 511 dece i 257 odraslih kojima je potrebna pomoć za terapije ili lečenje u inostranstvu. Njima je takođe potrebna pomoć, a sve informacije o načinu uplate donacija su na sajtu fondacije.
Nažalost, broj korisnika fondacije s vremenom je sve veći. Na to mnogo utiče cena zolgensme, jer se pažnja humanih ljudi usmeri na decu obolelu od SMA 1 i dok se prikupi 2,5 miliona evra donacije ostalim mališanima sporije pritiču.
