Boško Gugleta ima samo četiri i po meseca. Čak i gutanje hrane za njega je privilegija, jer uspe da popije samo trećinu mleka iz flašice. Krajem maja primio je prvu dozu Spinraze, leka koji će ga održati u životu dok se i za njega ne prikupi 2,5 miliona evra koliko košta terapija zolgensmom protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1. Opet su plemeniti ljudi matice i dijaspore jedini koji mogu da spasu ovo dete, kao što su Gavrila, Sofiju, Minju, Lanu, Aniku i Olivera.
Nađa je Boška rodila 14. januara ove godine u Novom Sadu. Uvek mirno dete sa navršenih tri meseca postalo je slabo pokretljivo, a dijagnoza je bila zastrašujuća. Utvrđeno je da Boško boluje od SMA, tip 1, retke smrtonosne i progresivne neuromišićne bolesti koja se iskazuje atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Za ovu bolest postoji genska terapija zolgensma, koja daje šansu da jednog dana dete ozdravi i uspravno drži glavicu, diže ruke, hoda, kao što smo se uverili na primeru dece kojoj je obezbeđen taj lek.
Cena ove terapije nedostižna je običnom čoveku, a kada bi makar svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje i srećno detinjstvo uz roditelje i brata Dušana. Boškova porodica poručuje da je sama nemoćna, ali da uz dobre ljude može sve.
Znamo šta nam je činiti
Nemanja Ugrešić, čovek koji prodaje motocikle na licitacijama u humanitarne svrhe, zavetovao se da će uvek naći način da napravi makar jedan za neko bolesno dete. I ovog puta poručio je da zna šta mu je činiti. A znaju i svi veliki ljudi iz matice i dijaspore. Već su stigle prve uplate, postavljene su kutije, organizuju se bazari, prodaju se kolekcionarski predmeti, daje ko koliko može. Roditelji daju novac deci da ubace u kutiju i nauče kolika je sreća pomoći. Na bazaru u Novom Sadu je i dete u invalidskim kolicima prišlo kutiji sa željom da pomogne onome kome je još teže.
Mi to možemo
Boško je sa samo četiri meseca poveo najtežu borbu za život, a tek je na početku. On ne može da pomera ruke i noge i da drži glavu uspravno, ali je vesela beba. Njegov radoznali pogled i osmeh u sekundi ulepšaju dan i večiti su podstrek da istrajemo u borbi za njegov život. Jer naš plemeniti narod to može, baš kao što je pokazao nebrojeno puta do sada šaljući pomoć, molitvu i lepe želje i reči iz obe Amerike, Afrike, Australije, Evrope, Azije, svuda gde nas ima.
Mali junak
Boška majka masira, vežba mu zglobove, ali to boli, pa jaukne. Navikao se na tri aparata, na cevčicu u nos i ustima, ali mu makar posle aspiracije neko vreme bude bolje. Pa na sondu koju mu gurnu kroz nos sve do želuca. Jer Boško bi jeo, ali mu samo curi iz usta, ali je tako makar sit. Svaku cevčicu Boško preplače, ali trpi kao pravi mali junak.
I tambura je lek
Da pomognu Bošku priskočili su i subotički tamburaši, koji odavno vode humanitarnu akciju Muzikom protiv bolesti. Oni su izašli na ulicu i zapevali i otamburali pesme Đorđa Balaševića, a Subotičani su ubacivali novac u kutiju za Boška komentarišući da bi Đole bio ponosan. Zahvalila im se porodica Gugleta.
„Svakodnevno se susrećemo sa plemenitim ljudima velikog srca. Svaki takt vaše pesme donosi nadu više našem Bošku. Hvala dobrim ljudima iz lepe Subotice“, poručile su Guglete.
Svaki prilog veliki korak
I Boško je dobio NIV aparat, masku za koseonik poznatu kao žirafica. Do nedavno je mogao sam da diše, ali ova bolest brzo napreduje, grudni koš je nerazvijen zbog otežanog disanja. Vreme je ključan faktor, ne samo da bi se dete spaslo, već i da se ne muči i da što pre posle primanja leka počne s terapijama i vrati se u normalan život.
Svaki prilog je veliki korak za Boška i može da se uplati preko fondacije Budi human.
x Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
x Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
x Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
x Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SNjIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PadžPal naloga putem linka: PadžPal
Skeniranjem NBS IPS LjR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS LjR kod
