Sofija Markuljević, jednogodišnja devojčica iz Beograda, uz koju je stala cela Srbija, konačno je primila vakcinu Zolgensma, vrednu više od dva miliona dolara, koja će joj, svi se nadaju, spasti život.
– Naš san je postao stvarnost. Sve ono za šta smo se zajedno borili proteklih nekoliko meseci se isplatilo. Hvala svima vama koji ste bili deo naše borbe i hvala što ste i dalje uz nas. Sofija je dobila šansu da se bori. Sada je sve u Božjim rukama – napisao je Sofijin otac Stefan Markuljević na Fejsbuk stranici.
Sofija se sa roditeljima trenutno nalazi u Los Anđelesu, gde je primila vakcinu, a tamo će ostati nekoliko meseci kako bi bila pod nadzorom lekara.
Ona boluje od smrtonosne bolesti – spinalne mišićne atrofije. Ova bolest manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Mališani rođeni sa ovim teškim oboljenjem retko dočekaju svoj drugi rođendan. Njeni roditelji su u martu pokrenuli humanitarnu akciju za spas svoje ćerke, a zahvaljujući brojnim prijateljima, poznatim ličnostima i ljudima dobre volje, suma od neverovatnih 2,1 milion dolara je prikupljena i Sofija se odmah zaputila u Ameriku.
– Sofija je ujedinila ceo region. Veliki broj ljudi je stao iza naše priče i pomogao našoj Sofiji da dođe do mogućnosti da bude zdrava. Hvala im na tome od srca. Veliki broj ljudi nam se javio iz dijaspore i mogu da kažem da je čitav svet bio uz Sofiju – rekao je Stefan Markuljević.
Kako je svojevremeno ispričao, rodila se kao zdravo dete.
– Međutim, u drugom mesecu je počela slabije da pomera ruke nego inače. Mislili smo da je neki nerv ili se ulenjila pošto se ugojila, ali u domu zdravlja dobijamo uput za neurologiju Dečje bolnice u Tiršovoj. Ništa nam nije bilo jasno. Doktor nas je posle tri dana obavestio da sumnja na strašnu dijagnozu i da budemo jaki – rekao je Stefan.
U Sloveniji je za dečaka Krisa koji se leči od iste bolesti za šest dana sakupljeno 3,2 miliona dolara. Mališan je primio vakcinu i ubrzo se video značajan napredak. To je i Sofijinim roditeljima, kako su istakli, dalo nadu da i njihova mezimica ima šanse.
Dovoljna jedna terapija
Vakcinu zolgensma proizvodi firma Avexis, koja radi u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke bolesti, spinalne mišićne atropije (SMA). Ta opaka bolest završava se kobno po decu veoma brzo ukoliko se ne leči.
Ovaj lek delovanjem na gene zaustavlja gubljenje mišićnog tkiva. Firma Avexis objašnjava cenu od 2,1 milion dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, a cena takvog lečenja se kreće između 2,5 i 4 miliona evra. Ako lečenje mališana obolelih od SMA uz pomoć leka zolgesma ne bude uspešno proizvođač tvrdi da vraća novac roditeljima.
Uključio se i Ronaldo
U borbu za prikupljanje novca posredno se uključio i slavni fudbaler Kristijano Ronaldo (na slici). Stefan Markuljević ispričao je za medije kako se to dogodilo.
– Moj prijatelj Nemac je veliki kolekcionar dresova. Bogat je, imućan, kada sam mu se obratio za pomoć, donirao je određenu sumu, a preko humanitarne organizacije doniraće Ronaldov dres sa njegovim potpisom. Kristijanu je samo poslao poruku da će dres donirati u humanitarne svrhe, jer ga je dobio namenski, sa potpisom i ne želi da se Portugalac uvredi. Ronaldo zna o čemu se radi, zna da je pomogao nekom detetu iz Srbije, ali sa nama nije kontaktirao, jer se ne poznajemo – rekao je otac devojčice.
