Vukan Stoiljković iz Vranja ima devet meseci i veoma je bolestan. On ima roditelje, ali nema 2,5 miliona evra za najskuplji lek na svetu koji bi mu sigurno spasao život. Vukan ima još sve one dobre ljude u koje polaže nadu da će mu pomoći, ali nema još mnogo vremena.
Do sada je proknjiženo samo 19 odsto prikupljenih sredstava, neophodnih za Vukanovo izlečenje od fatalne spinalne mišićne atrofije tip jedan (SMA 1). Akcija teče mnogo sporije nego kada smo pomogli Sofiji, Minji, Aniki, Lani, Oliveru, Gavrilu, Bošku i Vanji. Od kada se pre tri godine pojavio lek protiv ove užasne bolesti nijedno dete naš plemeniti narod u matici i dijaspori nije ostavio na cedilu. Spašćemo i Vukana, ali vreme ističe.
Gubi snagu
Vukan je primio četiri doze spinraze, leka koji je dostupan u Srbiji i usporava napredovanje bolesti. Ostale su još dve doze, a onda što pre mora da primi i basnoslovno skupu zolgensmu u klinici u Budimpešti. Ali do neophodne sume smo još mnogo daleko. Vreme je ključan faktor u lečenju ove bolesti, jer što se pre primi lek, to bolje deluje. Osim toga, deca obolela od SMA 1 prolaze kroz strašne muke. Postepeno gube sposobnost pokretanja udova, pa gutanja i na kraju disanja. Hrane ih sondama, a dišu na cevčicu dok i to mogu.
Vukanovi roditelji žive u očajničkom strahu, noću ne spavaju i traže tračak nade. Vukan je svestan svega i majka Ivana vidi po njemu koliko je nezadovoljan.
– On želi da uradi neki pokret, ali ne može. Teško mi je da zamislim šta mu je u glavi kad krene da stisne pesnicu, ali nema snage ni za toliko. Nema goreg osećaja nego kada znate da ne možete da pomognete svom detetu – grca u suzama majka Ivana.
Da potrči kao sva deca
Bolovi posle primanja spinraze su prestali i roditelji su se vratili redovnim vežbicama s Vukanom. Oni nemaju reči da opišu koliko se on teško nosi s bolešću i kako je njima kada ga svakoga dana gledaju uplakanog.
– Samo razmišljamo da se sve ovo što pre završi. Svakog dana gubi motorne neurone koje ne možemo više nikada da vratimo. Zato moramo da prikupimo novac što pre i odemo po lek. Da nam još malo kad poraste potrči u zagrljaj. Da otkrije i istraži ovaj svet kao svako drugo dete. Njegovo stanje se menja svakodnevno. U želji da što pre prikupimo potrebna sredstva za lečenje, molimo vas da nam pomognete i ne odustanete od nas – preklinju Vukanovi roditelji.
Svaka cevčica nova muka
Vukan se stalno bori sa vraćanjem hrane, zbog slabosti mišića koji se nalaze između želuca i jednjaka. Roditelji moraju stalno da ga maltretiraju raznim aparatima kako bi mu izvukli sekret koji se svakodnevno stvara od hrane koja mu dospe u nos.
– Ti aparati nimalo nisu prijatni. Cevčice idu u nos, što ga dodatno iritira. Aspiriranje nam je nužna obaveza kako hrana ne bi dospela u pluća i na taj način se stvorile bakterije koje stvaraju sekret. Svakodnevno se pojave nove teškoće pri osnovnim funkcijama za život. Hitno je da ublažimo pogoršavanje njegovog stanja i da zajedničkim snagama privedemo kraju ovu borbu za život – kažu roditelji.
Pozovimo prijatelje
Veoma je važno ne samo da se uplati pomoć već i da što više ljudi sazna za Vukana, kako bi i oni donirali. Zato roditelji pozivaju da pričamo o Vukanu prijateljima, da ga pominjemo na društvenim mrežama i svakom drugom prilikom.
Vukanova majka Ivana ne krije koliko je uplašena.
– Bojimo se da će ovako sve da se zaustavi i da možda nećemo uspeti na vreme da prikupimo novac. Potrebno nam je da se ljudi što više uključe, da svako da koliko ko može, da nikoga ne oštetimo mnogo – kaže Ivana.
Požurimo da spasemo dete
Leka ima. Sva naša deca kojoj smo kupili zolgensmu ozdravila su i imaju srećno detinjstvo i živeće dugo. Svaka pomoć, bez obzira na iznos, približava ga terapiji. Požurimo i spasimo i Vukana!
Sve detaljne informacije o načinu uplate su na sajtu fondacije Budi human.
– Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
– Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
– Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
– Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
– IBAN: RS35160600000138150165
– SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
– Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
– Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
– Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
– Ubacivanjem Embed Code na vašem sajtu.
Pomogli i gosti iz Makedonije
Akcija dobrovoljnog davanja krvi i prikupljanja pomoći za lečenje malog Vukana Stoiljkovića organizovana je u Vranju i u Gradskoj meani.
U u organizaciji Humanitarnog udruženja Koce zauvek iz Vranja uz podršku Centra za medijsku transparentnost i Rotari kluba prikupljeno je 118 jedinica krvi. Takođe, novčanim prilozima i slanjem SMS poruka, građani koji nisu bili u mogućnosti da daju krv pridružili su se prikupljanju sredstava za Vukana.
Prema rečima organizatora, poslato je skoro stotinu SMS poruka. U kutiju je ubačeno preko 15.000 dinara (oko 130 evra). U akciji su učestvovali i zaposleni u Zavodu za transfuziju krvi iz Niša, ali i vranjski i novinari celog Pčinjskog okruga koji su tog dana obeležavali Svetski dan slobode medija. Njima su se pridružili i novinari iz Severne Makedonije koji su želeli da vest dana bude upravo humanost.
