Najteža muka koja može da pogodi roditelje jeste da im je dete bolesno. Upravo to se dogodilo roditeljima dvoipogodišnjeg Viktora Putice, koji ima tešku retku genetsku bolest, buloznu epidermolizu, poznatiju kao bolest dece leptira.
Naime Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41. gestacijskoj nedelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao čist primer školske trudnoće od strane doktora, pored premium Niftdž testa na samom porođaju data je dijagnoza.
S obzirom na to da se rodio sa oguljotinama na telu momentalno je prebačen na Institut, gde je proveo dve nedelje potom i na Klinički centar gde smo zadržani u bolnici još dve nedelje.
Bolest je veoma kompleksna i kako mnogi lekari navode možda i najteža koja postoji na svetu sa obzirom na to da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tela.
– Viktorova previjanja zahtevaju pomoć osim mene još dve osobe i traju između dva i pet sati svakodnevno. Zavoji kojima se Viktor previja su skupi i na nedeljnom nivou iznose 36.000 dinara. Država učestvuje ali nedovoljno. Količinu koju dobijamo na tromesečnom nivou pokriva mesec dana previjanja ostatak troškova je na roditeljima. Takođe garderoba koju jedino on sme da nosi bez šavova je skupa i cena kompleta iznosi nešto više od 200 evra a nabavljamo je iz Velike Britanije uz velike poteškoće za transport – priča Viktorova mama Milena.
Ona kaže da lek za sada ne postoji, a prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina očekuje se 19. maja 2023. godine.
– Tačna cena se ne zna ali prema svim informacijama koje imamo iznos će biti oko 300.000 evra što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030 – priča mama Milena.
Za srećnije detinjstvo
Zaista se nadam da kada se lek pojavi i u Srbiji iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu decu u Srbiji, trenutni broj obolelih je prema mojim saznanjima je 36. Molim Vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu kako bismo Viktoru obezbedili detinjstvo kakvo zaslužuje – kaže požrtvovana mama.
Kontakt
Pomozimo Viktoru da ima život kao sva ostala deca!
UPIŠI 1339 I POŠALjI SMS NA 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468138-17
IBAN: RS35160600000146813817
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
