Najteža muka koja može da pogodi roditelje jeste da im je dete bolesno. Upravo to se dogodilo roditeljima dvoipogodišnjeg Viktora Putice, koji ima tešku retku genetsku bolest, buloznu epidermolizu, poznatiju kao bolest dece leptira.
Bolesnom dečaku Viktoru stigao je humanitarni prilog od 50 franaka od humanog Milenka Šipke i njegove porodice, koji dečaku želi sve najbolje. Humani Milenko iz Švajcarske svakog meseca šalje priloge štićenicima Humanitarnog mosta.
Dečakova majka Milena toplo se zahvaljuje darodavcu i želi sreću njemu i njegovoj familiji.
Da podsetimo, Viktor je dobijen iz uredne trudnoće, u 41. gestacijskoj nedelji. I pored svih redovnih pregleda, okarakterisanih kao primer školske trudnoće od strane doktora, pored premium Niftdž testa na samom porođaju data je dijagnoza.
S obzirom na to da se rodio sa oderotinama na telu, momentalno je prebačen na Institut, gde je proveo dve nedelje, potom i u Klinički centar gde smo zadržani u bolnici još dve nedelje.
Bolest je izuzetno kompleksna i kako mnogi lekari navode možda i najteža koja postoji na svetu s obzirom da pogađa kožu i sluzokožu koja čini 80 odsto ljudskog tela.
Pri najnežnijem dodiru njemu se otvaraju žive rane koje ne mogu da se zatvore nedeljama, nekad mesecima, a često i godinama. Usled toga dolazi izuzetno često do gubitka funkcije šake, tako reći gubitka ekstremiteta, a kako je obuhvaćena i sluzokoža, dolazi do rana u jednjaku, suženja, diletacija i na kraju gubitak mogućnosti unošenja hrane, pa se često u životu održavaju i pomoću stome, tu su i česti problemi sa rožnjačom, usled čega dete mora biti u potpunom mraku danima.
Ona kaže da lek za sada ne postoji, a prva genska terapija na kojoj se radi 25 godina očekuje se 19. maja 2023. god.
– Tačna cena se ne zna, ali prema svim informacijama koje imamo iznosiće oko 300.000 evra, što je i bio povod otvaranja broja u fondaciji Budi human, 1339 na 3030 – priča mama Milena.
Budimo savesni
Zaista se nadam da kada se lek pojavi i u Srbiji, iako se to očekuje tek 2024. godine da će Ministarstvo zdravlja učestvovati i pokriti sve troškove za svu decu u Srbiji, trenutni broj obolelih je prema mojim saznanjima 36. Molim vas da nam pomognete da se naša priča čuje da ljudi imaju svest o ovoj strašnoj bolesti i da pomognu kako bismo Viktoru obezbedili detinjstvo kakvo zaslužuje – kaže požrtvovana mama.
Kontakt
Pomozimo Viktoru da ima život kao sva ostala deca!
UPIŠI 1339 I POŠALjI SMS NA 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468152-72
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468138-17
IBAN: RS35160600000146813817
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
