Sofija Markuljević iz Beograda je nedavno proslavila prvi rođendan, ali za razliku od svojih vršnjaka ona ne može da hoda, a jedva uspeva da pomera i ruke. Ona boluje od smrtonosne bolesti, spinalne mišićne atrofije. Ova bolest manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Mališani rođeni sa ovim teškim oboljenjem retko dočekaju svoj drugi rođendan. Sofiji sat ubrzano otkucava, a jedini spas krije se u leku zolgensma koji košta neverovatnih 2,1 milion dolara (1,9 miliona evra). Lek može da primi do druge godine, što znači da vremena ima sve manje. Terapija ima veću delotvornost što se ranije primi. Dobri ljudi širom Balkana su se podigli na noge i pomoć Sofiji stiže sa svih strana. Do sada je prikupljeno 700.000 evra!
Ohrabrenje iz Slovenije
Sofijin osmeh i borba njenih roditelja da pobedi zastrašujuće prognoze ponovo su ujedinili Srbiju u želji da novac što pre bude prikupljen kako bi ova preslatka devojčica imala šansu da spozna sve lepote života koji je tek pred njom.
Još od početka akcije prikupljanja novca za Sofiju, svima je jasno da je vremena malo, a snimci koje njeni roditelji objavljuju, a na kojima vežbaju sa ćerkicom kako bi je bar malo osnažili, zaista lome srca. Ona ne može da drži glavu uspravno. Mama i tata moraju da je pridržavaju. Kada je stave na stomak ne može da se okrene i potpuno je nemoćna. Tada su joj i disajni putevi blokirani. Vežbe koje sa njom rade svakodnevno nisu nimalo lake za bebu koja nije svesna svog stanja. Nije lako ni njima da je gledaju tako, ali su svesni da moraju da se bore.
Kada se rodila bila je zdravo dete i, kako priča njen otac Stefan Markuljević, dobila je visoku ocenu – 9.
– Međutim, u drugom mesecu primetili smo da slabije pomera ruke nego inače. Mislili smo da je neki nerv ili se ulenjila pošto se ugojila, ali u domu zdravlja dobijamo uput za neurologiju Dečje bolnice u Tiršovoj. Ništa nam nije bilo jasno. Doktor nas je posle tri dana obavestio da sumnja na strašnu dijagnozu i da budemo jaki – ispričao je za medije Stefan Markuljević.
Kako je rekao, Sofija za sada nema problema sa gutanjem, ali ne može da pomera glavu. Ona prima terapiju u Srbiji koja omogućava da bolest ne napreduje velikom brzinom. Nakon što je u medije dospela priča o devojčici sa najlepšim osmehom koja se bori za svoj prvi korak, mnoge javne ličnosti uključile su se u akciju kako bi novac što pre bio prikupljen.
Stefan Markuljević kaže da ga ohrabruje što u Sloveniji za dečaka koji se zove Kris za šest dana sakupljeno 3,2 miliona dolara i da je mališan značajno bolje nakon što je primio terapiju.
– Najveću podršku je u toj akciji pružao Luka Dončić, koji je zaista vrhunski sportista. Slovenci su to podigli na nivo države, sve TV i radio-stanice su se uključile, kada neko uplati veliku donaciju program se zaustavlja i sledi obaveštenje o tome – ispričao je Markuljević.
Viteška bitka
Veliki doprinos u motivisanju ljudi da pomognu dao je i Nikola Rokvić. Naime, popularni pevač svake večeri, tokom vanrednog stanja, pevao je komšijama i pratiocima na društvenim mrežama uz poziv da pošalju poruku i tako pomognu Sofiji Markuljević.
– Da je za jedno dete potrebno toliko novca, za jednu vakcinu, jedan lek, to je za mene bio veliki poraz. Javio sam se roditeljima i rekao da sve što budem radio ja ću posvetiti maloj Sofiji, uvek verujem u čuda, i svako od nas kada bi čudom dao malo, da bismo mi pomogli deci. Da li smo dovoljno zahvalni i koliko cenimo to što imamo zdravu decu! Da li osećamo vitešku borbu roditelja kojima su deca bolesna? Ovaj preslatki anđeo se bori za prvi korak, mala Sofija kojoj je za to potrebno dva miliona dolara. Molim vas pošaljite 797 na 3030 – rekao je Nikola Rokvić.
U akciju se uključio i bosanski teniser Damir Džumhur. Sarajlija, koji trenutno živi u Beogradu, osvojio je SK Soccer
kup i odlučio da novčanu nagradu od milion dinara (8.500 evra) prosledi kao pomoć za lečenje malene Sofije.
Inače, SK Soccer kup je prvi sportski turnir koji je održan posle vanrednog stanja uvedenog zbog pandemije korona virusa.
– Hvala na pozivu za turnir. Naravno da nije bitno ko je pobednik, važno je da ovaj novac ode u prave ruke. Nadam se da smo svi uspeli u tome. Hvala svima koji su došli i koji su nas podržali. Od kada sam pozvan razmišljao sam gde bih mogao u slučaju osvajanja da pošaljem ovaj ček. Mislim da svi znate priču o maloj Sofiji i za njen prvi korak… Malo je za mene emotivno sve jer poznajem i njenog oca. I siguran sam da ide u prave ruke – rekao je Džumhur.
Iz dana u dan stižu donacije plemenitih ljudi koji svim srcem žele da Sofija što pre počne da dobija spasonosnu terapiju.
Dovoljna jedna terapija
Terapija lekom zolgensma se primenjuje kod beba i male dece. Njega proizvodi firma Avexis koja radi u sastavu švajcarske farmaceutske kompanije Novartis. To je, kako navode nemački mediji, najskuplji lek na svetu. Primenjuje se u genetskoj terapiji mališana čija težina ne prelazi 21 kilogram, a boluju od retke bolesti, spinalne mišićne atropije (SMA). Ta opaka bolest ukoliko se ne leči, završava se kobno po decu veoma brzo.
Ovaj lek, delovanjem na gene, zaustavlja gubljenje mišićnog tkiva. Firma Avexis objašnjava cenu od 2,1 miliona dolara time da je za razliku od srodnih lekova drugih kompanija – dovoljna samo jedna terapija. Drugim lekovima ta terapija traje i po 10 godina, a cena takvog lečenja se kreće između 2,5 i 4 miliona evra.
Ako lečenje mališana obolelih od SMA uz pomoć leka zolgensma ne bude uspešno, proizvođač tvrdi da vraća novac roditeljima.
Nemački mediji pišu da će ovaj lek uskoro moći da propisuju lekari na račun zdravstvenog osiguranja, ali tačan datum još uvek nije poznat.
Ovaj lek široj javnosti postao je poznat po aferi koju je svojom kampanjom izazvala kompanija Novartis. Naime, objavljen je konkurs čijih bi 100 dobitnika bilo nagrađeno besplatnim lečenjem dece. Roditelji obolelih mališana i medicinski stručnjaci kritikovali su ovakvu ponudu nazivajući je prikrivenom marketinškom akcijom i poigravanjem sa nadama roditelja.
Strogi propisi
Porodica Markuljević za pomoć se obratila i državnom fondu za lečenje dece u inostranstvu. Međutim, ne mogu je dobiti.
– Da bismo dobili novac iz državnog fonda moraju svi drugi oblici lečenja u Srbiji da budu isključeni. A mi dobijamo terapiju u Srbiji i zato nemamo pristup fondu – rekao je za RTS Sofijin tata Stefan.
Ronaldov dres na aukciji
U borbu za prikupljanje novca posredno se uključio i Kristijan Ronaldo, slavni fudbaler. Stefan Markuljević je ispričao za medije kako se to dogodilo.
– Moj prijatelj Nemac je veliki kolekcionar dresova. Bogat je, imućan, kada sam mu se obratio za pomoć, donirao je određenu sumu, a preko humanitarne organizacije doniraće Ronaldov dres sa njegovim potpisom. Kristijanu je samo poslao poruku da će dres donirati u humanitarne svrhe, jer ga je dobio namenski, sa potpisom i ne želi da se Portugalac uvredi. Ronaldo zna o čemu se radi, zna da je pomogao nekom detetu iz Srbije, ali sa nama nije kontaktirao, jer se ne poznajemo – rekao je otac devojčice.
Pre nekoliko dana dres je dostigao cenu od 4.590 evra. Aukcija još traje.
