Stigao je i taj dan, šestomesečna Beograđanka Vanja Malović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, bezbedno je stigla u Budimpeštu po svoj spasonosni lek zolgensma za koji je u rekordnom roku prikupljeno dva i po miliona evra. Bebu Vanju nismo ispratili na put praznih ruku, već sa darovima pristiglim iz naše dijaspore, jer je od Vesne Lazić iz Frankfurta stiglo 300 evra, Stojana Zečića iz Rajnbeka 150 evra i Nadežde Radović iz Vizbadena 100 evra sa željom da se Malovićima novac nađe dok budu boravili u Mađarskoj. Donacije su uoči samog njihovog polaska uručene Vanjinom tati Pavlu, koji je bio vidno iznenađen podrškom koja im je stigla i nakon što je akcija završena.
– Pre svega, želim da se do neba još jednom zahvalim svima koji su bili uz nas, slali pomoć, dobre želje i misli. Hvala i ovim divnim ljudima na podršci koja će nam i te kako značiti tokom boravka u stranoj zemlji, koje će trajati minimum tri meseca. Nadamo se da će sve proteći kako treba i da će nam se ispuniti želja da se u Srbiju uskoro vratimo sa dobrim vestima – kazao je Pavle Malović po preuzimanju donacija iz Nemačke.
Već sutradan, Malovići su se kolima zaputili u Budimpeštu, dok je malena Vanja bezbrižno dremala u maminom naručju na zadnjem sedištu. Tokom narednih dana, ova hrabra devojčica obaviće poslednje neophodne preglede i analize kako bi započela sa genskom terapijom koju su joj obezbedili mnogi ljudi dobrog srca.
Za tri dana milion evra
Podsećanja radi, u trenutku kad su Vanjini mama i tata saopštili da je ostalo još samo četiri dana da se prikupi novac pre nego što njihova ljupka devojčica napuni šest meseci, što su doktori preporučili kao rok do kad bi trebalo primiti lek, nedostajalo je više od milion evra i delovalo je kao nemoguća misija da ostatak novca bude sakupljen na vreme. Međutim, kao i mnogo puta ranije, tada su naši zemljaci u dijaspori, građani Srbije, kompanije, preduzeća, javne ličnosti i mnogobrojni umetnici i sportisti, heroji neznani i znani, pokazali svoje humano lice, čime je za samo tri dana prikupljen novac koji je nedostajao. Iako je tek napunila šest meseci i mala Vanja je pokazala da je borac, kao i njeni roditelji, radeći vežbice često za nju već bolne. Bolest je uznapredovala, što se videlo i u nekim svakodnevnim aktivnostima, a najviše kada vežba sa fizioterapeutom i zato mora što pre da se započne sa terapijom. Kako ne bi došlo do komplikacija opasnih po život. Vanja je sada dobila novu šansu i svi podjednako snažno navijamo da se kući vrati zdrava i da vrlo brzo sustigne vršnjake u bezbrižnoj igri i odrastanju.
Nije bilo nade
Pre više od godinu dana hiljade ljudi je omogućilo da zolgensmu u Los Anđelesu primi mala Sofija Markuljević iz Beograda, koja je nedavno proslavila i svoj drugi rođendan. Ona iz dana u dan napreduje, trudi se i bori da dostigne svoje vršnjake, iako je pred njom još dug put. Njen slučaj, ujedno je i prvi za koji je javnost upućena o deci oboleloj od SMA tip 1 i koliko je ova bolest opasna. Ubrzo saznavši i za druge mališane koji su se suočili sa istim zdravstvenim problemom, nismo mogli a da se ne zapitamo otkud toliko mališana sa ovako strašnom dijagnozom. Istina je da su, dok se pre tri godine nije pojavio neverovatno skup lek zolgensma, nesrećni roditelji mogli samo da gledaju kako se njihova deca muče i umiru već tokom prvih godina života. Od tada, naši ljudi u Srbiji, Republici Srpskoj, Crnoj Gori i u rasejanju širom sveta spasli su te strašne sudbine ne samo Sofiju, već i Minju, Aniku, Lanu, Olivera, Gavrila i Boška, a njihov oporavak, iskren osmeh i uživanje u igri bili su najveća nagrada i potvrda da su se svaki trud, mnogobrojne molitve i odricanja isplatili. Nijedno dete obolelo od SMA 1, kao ni Vanju, uprkos ogromnoj ceni, naš narod nije ostavio na cedilu, što zaslužuje svako poštovanje, pohvalu i divljenje.
Delikatna situacija
Iako je novac prikupljen za Sofiju, Minju, Aniku, Lanu, Olivera, Gavrila i Boška, nažalost, zbog delikatnog stanja njihovog organizma, zolgensmu još nisu primili Anika Manić i Boško Gugleta, koji su pod strogom medicinskom kontrolom i čekaju zeleno svetlo za terapiju svakog dana.
– Samo nekoliko dana pred poletanje u Budimpeštu stigli su rezultati testiranja koji su pokazali da Anikino telo nije u stanju da primi zolgensmu, zbog prisustva antitela koja bi terapiju učinila bezuspešnom. Testiranje smo ponovili više puta tokom ovih meseci, nadajući se da će se rezultati popraviti. Nažalost, to se do sada nije dogodilo. Sledeći korak je da se prate testiranje i odobravanje novog načina primene zolgensme – ne ubrizgavanjem krvi, nego lumbalnom punkcijom. Hvala što i dalje mislite na našu Aniku, što nam šaljete podršku i molite se za naše malo čudo – reči su Anikinih roditelja.
Iz dana u dan napreduje
– Boško vredno vežba i za sada mu dobro ide, uspeva po nekoliko sati samostalno da diše, ali dok ne bude to mogao samostalno da čini u potpunosti, neće moći da primi terapiju. Nakon pet meseci zajedno je sa mamom i tatom, a nadamo se da će do kraja godine biti i sa svojim bratom. Šaljemo vam pozdrave iz Budimpešte – kazala je porodica Gugleta.
